Seorang gadis hidup bagaikan kisah dongeng ‘puteri lilin’ apabila dikatakan memiliki kulit sensitif terhadap sinar matahari.

Tapi itulah yang terpaksa dilalui oleh seorang gadis dikenali sebagai Fahza Syafia Karin dari Indonesia ini apabila berkongsi akan kulit yang sensitif di TikTok.

@karinaja025

 

♬ original sound - a

Berkongsi kisah tersebut kepada mStar, Fahza memaklumkan bahawa dia menderita penyakit xeroderma pigmentosum yang dikenali sebagai XP sejak berusia setahun lalu.

“Menurut keluarga saya dilahirkan normal seperti bayi yang lain dan tiada masalah kulit, namun ketika berusia satu tahun, bintik-bintik hitam mula timbul di badan saya.

“Difahamkan, ia disebabkan demam campak yang saya alami ketika berusia sembilan bulan... campak sangat tebal,” katanya.

@karinaja025

 

♬ Lookmeinmyeyes - Iloveslowedmusic🧸

Berkongsi lebih lanjut, ketika kecil dia telah dibawa berjumpa doktor bagi mengetahui masalah yang dihadapinya.

“Setelah beberapa kali bertemu doktor dan pakar kesihatan, akhirnya dimaklumkan bahawa saya menghidap penyakit XP.

“Pernghidap penyakit ini tidak boleh terkena cahaya matahari dan ia juga jarang berlaku... satu dalam 1,000,” jelasnya.

Lebih menyedihakan apabila ada yang menyifatkan bahawa ia adalah kanser kerana jika terdedah cahaya matahari, bintik-bintik hitam akan timbul di kulitnya.

“Bintik yang terjadi ni seperti benjolan tumor pada kulit. Sehingga kini tiada lagi penawar untuk penyakit ini malah hanya mengambil multivitamin serta elak dari sinaran cahaya matahari untuk meneruskan hidup.

“Saya juga perlu memakai sunblock setiap hari bagi mengelak kulit terdedah secara langsung kepada matahari,” luahnya.

Meskipun mengalami masalah kulit seperti itu,  dia bukanlah seperti vampire yang berkerliaran di dunia pada waktu malam bahkan masih melakukan aktiviti normal seperti yang lain.

“Saya boleh melakukan aktiviti lapang di lapangan dengan memakai sunblock dan payung atau topi untuk melindungi diri,” ujarnya.